Om föreningen

Föreningen är en ideell förening vars ändamål är att stödja personer med Fabrys sjukdom och deras närmast anhöriga i den mån de påverkas. Föreningen ska främja utvecklingen tillgodo för patienter med Fabrys sjukdom. Detta kan ske genom att:

  • skapa kontaktnät mellan personer med Fabrys sjukdom och intressenter knutna till Fabrys sjukdom
  • sprida information och kunskap om Fabrys sjukdom och om tillgängliga behandlingar
  • påverka utvecklingen mot gemensamma mål
  • verka för att angelägna utvecklingsprojekt kommer till stånd
  • föreningens verksamhet utvecklas i takt med medlemmarnas behov

Vi finns här som din medmänniska, ofta med samma erfarenheter och behov.

Vi hjälper dig att finna svar på dina frågor och de frågor vi inte direkt kan besvara vidarebefordrar vi till berörda parter.

Vi träffas årligen i samband med årsmötet. Då bjuder vi in föreläsare, tar upp aktuella frågor och delger varandra erfarenheter. Vi har också ett diskussionsforum på Internet dit du får tillträde då din ansökan blivit behandlad i styrelsen.

Föreningen deltar också i en del internationella träffar där vi får aktuell information om bl.a. forskningsläget och behandlingsresultat.

Vi hoppas att vi får stort utbyte av varandra

Föreningen ska vara partipolitiskt och religiöst obunden.

Som medlem i vår förening är du också automatiskt medlem i  Föreningen Sällsynta diagnoser. www.sallsyntadiagnoser.se.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser arbetar för att:

  • öka samhällets kännedom om sällsynta diagnoser, så att sällsynthetens särskilda problematik blir allmänt erkänd och beaktas vid samhällsbyggandet
  • nationella medicinska center inrättas för sällsynta diagnoser,
  • stärka diagnosbärarnas egenmakt