Ordförandemöte sällsynta diagnoser 24-25 nov

Saturday24 Nov 2012

Programpunkter för ordförandemötet

• Medlemsåret 2013; presentation av syftet, förslag till aktiviteter, diskussion om medlemmarnas önskemål om vad medlemsåret ska innehålla

• Diagnosföreningarnas basfinansiering (paneldiskussion)

• Fondsökarkurs

• Riksförbundet Sällsynta diagnosers nya regionala projekt, vad händer och hur kan det kopplas till medlemsåret?

• Vad innebär brukarmedverkan och hur beaktar man det i praktiken, som företrädare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser?

• Sällsynta diagnosers centrala medlemsregister; vilka är fördelarna med registret, vad säger personuppgiftslagen (PUL)?

• Innehållet i den nationella strategin för sällsynta sjukdomar (workshop som utgår från innehållet i konferensen dagen efter ordförandemötet)